Testimonianza di Steven Shore Autore di “Beyond the Wall”

Autore di “Beyond the Wall”
Before the Government Reform Committee
U.S. House Of Representatives

AUTISMO – PERCHE’ L’INCREMENTO DELLA SUA DIFFUSIONE? AGGIORNAMENTO AD UN ANNO

Signor Presidente, vorrei prima di tutto ringraziare lei ed i suoi colleghi della commissione per le Riforme Governative per avermi dato questa opportunità di testimoniare sui problemi dell’autismo.

Sono Stephen Shore e abito a Brookline, in Massachusetts con mia moglie Yi Liu dove sto completando un corso di Laurea in edicazione Speciale alla Boston University con una particolare attenzione nell’aiutare le persone con autismo a raggiungere il loro pieno potenziale. Sono l’autore di Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger Syndrome, presentato e consultato a livello internazionale per problemi relativi all’autismo, tengo corsi su educazione speciale a livello di scuola superiore e lavoro con persone nello spettro autistico. Sono molto fortunato a riuscire a vivere una vita produttiva e piena di soddisfazioni.

La maggior parte di noi presenti qui oggi è stata involontariamente coinvolta dalla bomba dell’autismo. Che cosa succede? Un bambino nasce e si sviluppa normalmente fino a 18-24 mesi, poi, improvvisamente, si scontra con una bomba che esplodendo lancia i suo mortali frammenti dal bambino sulla famiglia, sul sistema edicativo, sulla comunità intera e allargandosi su tutta l’umanità…il bambino perde la sua verbalità, si ritira in se stesso, spesso si autolesiona o si autostimola, ha scoppi d’ira.

Sono stato colpito dalla bomba dell’autismo a 18 mesi. Ho perso la capacità di comunicare verbalmente, ho perso ogni tipo di relazione con il mio corpo e con l’ambiente, avevo scoppi d’ira , picchiavo la testa e comportamenti autostimolatori. Nonostante fossi ritenuto da diversi professionisti esperti “troppo malato” per intervenire e mi fosse stato consigliato l’internamento in un istituto, i miei genitori mi fornirono il necessario intervento precoce quando ancora non si sapeva cosa fosse: i miei genitori non ebbero aiuto alcuno, ma mia madre rimase a casa tutto il giorno per fornirmi l’equivalente di quello che oggi è conosciuto come intervento precoce in casa. Invece di lasciarmi trascorrere l’intera giornata ad esibire comportamenti autistici, mia madre diede risalto a musica, movimento, integrazione sensoriale, narrazione e imitazione, cose che dapprima mi resero consapevole della sua esistenza e poi mi portarono nel suo mondo. Sono stato molto fortunato.

Questa volta, sono davanti a voi per continuare il mio impegno nell’aiutare le persone con autismo a raggiungere una vita piena e produttiva. Continuo a combattere con i residui del mio autismo: mentre la ruvidezza dei vestiti e le abbottonature possono essere un semplice fastidio per la maggior parte della gente, per me sono una vera e propria violenza sensoriale, ma aiutare chi soffre come me è più importante dei miei fastidi. Sono stato molto fortunato e sono una rara eccezione di bambino con diagnosi precoce di autismo.

Qui, negli Stati Uniti d’America, attualmente la nazione più sana sulla Terra, tutti coloro che sono nello spettro autistico hanno il diritto a ricevere servizi di riabilitazione e assistenza tagliati per le loro specifiche necessità per tutta la vita. Questo non dovrebbe essere una questione di fortuna o di discussioni, ma una questione sul come.
Osservazioni
Che cosa possiamo dire di quei bambini e di quegli adulti meno fortunati che non stanno ricevendo i servizi necessari e la dovuta assistenza per poter affrontare con successo la loro vita? Come Presidente della Associazione Asperger del New England, Membro del direttivo dell’ Autism Society of America e di altre associazioni che si occupano di autismo, vedo tantissime persone colpite da disordini dello spettro autistico che sono assolutamenti trascurati dai servizi. I più piccoli non ricevono il vitale intervento precoce e quelli in età scolare spesso non possono usufruire del supporto di professionisti specializzati nell’interagire con loro.

Abbiamo disperatamente bisogno di più ricerca nel campo educativo. Ad oggi, sappiamo molto poco sugli interventi che sono efficaci con le persone con autismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger. Le implicazioni di questo sono enormi: vedo molti miei coetanei vivere molto al di sotto del loro potenziale. L’essere senza casa ed altre condizioni di vita disagiate, disoccupazione e seri problemi di sottoccupazione sono comuni. Alle persone con atismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger non viene insegnato ad interagire con successo con l’ambiente e con la gente intorno a loro.

Finchè la tecnologia medica risponderà alla domanda su cosa funziona, abbiamo centinaia di persone che sono sottoposte ad interventi educativi che non sono validati o, forse cosa ancora più tragica, non sottoposte ad alcun intervento affatto perchè la comunità educativa non sa cosa fare. C’è della letteratura che supporta la migliore pratica per bambini e giovani con autismo da moderato a severo, ma non può essere detto lo stesso per persone con autismo ad alto funzionamento ed Asperger. Abbiamo bisogno di guardare ad interventi accademici, cognitivi, dello sviluppo, comportamentali, sociali, sensoriali e ad altro. A causa della grande diversità tra le varie persone con autismo, non c’è un approccio metodologico adatto a tutti i bambini. L’intervento deve essere tagliato sulle particolari necessità di ognuno. Se il CDC stima che uno su 250 bambini ha ora l’autismo, occorre considerare che tra 10-15 anni uno su 250 ADULTI avrà l’autismo e allora che faremo? Fondi per la ricerca ed intervento precoce ora pagheranno grandi utili in seguito.

E cosa dire degli adulti con autismo ad alto funzionamento e Asperger? Dobbiamo guardare alla condizione di adulti con Asperger e autismo ad alto funzionamento. c’è veramente poca letteratura su questa popolazione. Generalmente essi non hanno accesso ai supporti della comunità a causa dei loro alti IQ. ma non hanno le capacità per una vita indipendente o per cercare e/o mantenere un lavoro anche se sono laureati. Nel Massachusetts, le persone con autismo ad alto funzionamento e Sindrome di Asperger sprofondano nel baratro che si crea tra Dipartimento del ritardo mentale (IQ è troppo alto) e Dipartimento di Salute mentale (HFA e AS non sono disordini mentali). Situazioni simili esistono anche in molti altri stati.

Inoltre c’è un gran numero di adulti che vogliono accedere alle università, ma hanno bisogno di una miriade di supporti per farlo con successo. Abbiamo bisogno di uno studio di queste persone e dei supporti necessari relativi a questi tre temi.

Abbiamo anche bisogno che sia fatto uno sforzo nella formazione di insegnanti in modo che chi deve educare i bambini ed i giovani con autismo conoscano l’autismo, possano tradurre la ricerca in pratica e documentare i progressi dei bambini.

Quella che ho descritto sopra è una emergenza nazionale. Si stima che tra 2 e 6 su 1000 persone abbiano l’autismo, secondo i dati del Centers for Disease Control and Prevention. Questo significa che da 500.000 a 1.500.000 di persone negli Stati Uniti hanno l’autismo oggi e il numero sta crescendo. Secondo i report dell’U.S. Department of Education, il California Department of Developmental Services e altri, l’ASA stima che l’autismo sta crescendo ad un ritmo dal 10 al 17 percento l’anno. Secondo il MIND institute, il costo ottimistico per una intera vita di cure (compresi solo i trasporti, i servizi giornalieri e i costi di cure residenziali) per ogni persona con autismo per i servizi in California si aggira intorno ai $2 millioni, che moltiplicati per il numero di persone con autismo in tutti gli Stati Uniti diventano un numero davvero stratosferico. E questi numeri non tengono conto dei dollari persi per mancato impiego e per altri contributi che la società elargisce, come lavoro per beneficienza e suonare in gruppi musicali.

Ad ognuna di queste persone deve essere data la stessa chance che solo un gruppo ristretto per sua fortuna ha avuto.
Raccomandazioni
Vorrei concludere con alcuni consigli concreti:

1. Lavorate con l’ Autism Society of America supportando la loro richiesta di fondi e sviluppando leggi che riguardino lo spettro autistico così come l’avvio di programmi educativi per bambini con autsmo.

2. Erogate immediati e consistenti fondi a sostegno della ricerca e della formazione di coloro che devono lavorare con persone che hanno l’autismo.

3. Soostenete le associazioni per aumentare il numero di medici, insegnanti ed altri professionisti formati nel lavorare con persone dello spettro autistico.

4. Sostenete la necessità che le assicurazioni rimborsino le cure: si tratta di una condizione neurobiologica (non psichiatrica) e non dovrebbe essere sottoposta a limiti nelle polizze per la copertura della salute mentale.

5. Valutate il pagamento di metodi di intervento riconosciuti in tutto il paese. E’ ingiusto che alcune famiglie siano in lista d’attesa da due anni per accedervi. Non può essere imposto nessun approccio particolare perchè bambini diversi rispondono a metodologie diverse. Alcuni approcci sonori includono, ma non si limitano, al metodo Miller, Floortime, Higashi, TEACCH e ABA.
Sommario
Mentre abbiamo attualmente alcuni buoni interventi per l’autismo, manca sia la quantità che la qualità di questi servizi . Il NIH ha bisogno di lavorare con associazioni come l’Autism Society of America nello sviluppare una politica nazionale per le persone nella comunità autistica in modo che tutti coloro che hanno l’autismo abbiano la pssibilità di una vita soddisfacente, produttiva ed indipendente fino ai limiti delle loro capacità.