"Chi dice che è impossibile non dovrebbe disturbare chi ce la sta facendo" – Albert Einstein.

Lucia Carcò, l’invalicabile distanza dalla società

luciacLa sua vita, scandita  dalla moltitudine di esigenze e reticenze di Marco,   è la palese  manifestazione della potenza dell’amore materno. Una dedizione che le ha consentito di superare  i tanti  ostacoli frappostisi in passato per  il conseguimento di una  diagnosi veritiera  e volta attualmente alla ricerca  del benessere del figlio. Lucia Carcò, 66 anni,  tesse una trama dolente della sua isolata esistenza,  sempre lenita, però, dalla dolcezza di carattere  dello stesso  Marco e dal costante sostegno del marito, Luciano Noto.  “Il periodo della gravidanza – racconta – scorse senza che avvertissi particolari malesseri e al momento del parto non ebbi complicazioni di alcun genere. Marco, che attualmente ha 34 anni, nel primo anno di vita rigurgitava, però,  continuamente, per via della mancata chiusura della valvola del piloro che, improvvisamente, proprio nel giorno del suo primo compleanno prese a funzionare. A parte tale disturbo,  che si risolse, dunque, spontaneamente, ciò che mi apparve in tutta la sua crudezza fu la ritrosia di Marco nell’interagire  con gli altri.  Ricordo, ancora, nitidamente, quando io e mio marito  lasciammo Marco a casa di  mia suocera, affinché potessimo recarci al cinema. Al momento del distacco, il bambino si abbandonò ad un pianto prorompente che, senza interruzioni, cessò soltanto diversi minuti dopo il  nostro arrivo. In seguito, quando Marco aveva appena tre anni, ciò che mi scosse profondamente fu la teoria esternatami  dall’insegnante in merito allo status  di Marco. Dopo la prima mezza giornata di asilo, mi disse che mio figlio non era normale e che io, non essendomene accorta, lo stavo uccidendo. Per comprendere al meglio la drammaticità della situazione, bisogna tenere conto, comunque,  di quanto fosse poco conosciuto l’autismo qualche decennio fa. Cominciai così il mio interminabile giro fra gli studi medici alla ricerca di un esperto che potesse formulare una esatta diagnosi. Un pediatra della nostra città mi mandò a Catania da un professore, il quale per visitare Marco lo spogliò completamente così da causargli un trauma. Dopo altre visite, nel corso delle quali qualcuno ipotizzò dubbiosamente l’autismo,  presso l’ospedale di  Siena diagnosticarono con esattezza  “Deficit cognitivo con tracce di autismo”.  Marco, che allora aveva 6 anni, in quello stesso periodo sviluppò la fobia per i cani, a seguito dell’avvicinamento di un piccolo esemplare che, senza guinzaglio, mentre ci trovavamo  in pizzeria, gli leccò le scarpe. Marco fu colto da un crisi di panico e per anni, ad eccezione di rarissime occasioni,  non è voluto più uscire di casa, mentre la sua paura incontrollata si estese anche verso i gatti, i piccioni e i  cavalli. Il terrore per i cavalli, per un certo periodo, si mitigò, tant’è che frequentò  un corso di ippoterapia. E che dire, poi, dell’incontrollabile ansia che lo invadeva al Santuario della Madonna delle lacrime, dove trovava un po’ di requie soltanto nell’aria più periferica non in corrispondenza, cioè, con l’elevata altezza della parte centrale.  Devo specificare  anche che sino all’età di 18 anni Marco non ha assunto tranquillanti, tranne prodotti omeopatici e naturali.  Dopo i 20 anni, Marco, inoltre, pretese, per un lungo periodo, che acquistassimo soltanto alcuni prodotti alimentari pubblicizzati in televisione, altrimenti non toccava cibo per giornate intere. Fino a qualche anno fa, inoltre, voleva assolutamente indossare indumenti molto larghi e, giornalmente, si chiudeva nell’unico bagno della casa per 3 ore, con le immaginabili conseguenze.  “ Lucia Carcò, dunque, nello snocciolare le altre paure di Marco, ci racconta  dell’aiuto fornito a lei e a suo marito  da alcune figure professionali  specialistiche.  “Da cinque anni, mio figlio, e, dunque, noi,   viviamo  per la maggior parte del tempo reclusi in casa. Marco, infatti, non riesce più a salire nelle automobili, tranne che per brevissimo tempo e assumendo il Tavor. Visto che non lasciamo mai Marco da solo, ci alterniamo io e mio marito per l’adempimento di alcune commissioni. Soltanto quando vengono lo psicologo e la pedagogista noi due possiamo uscire insieme e partecipare, tra l’altro, al parent- training tenuto dalle dottoresse Mariella  Bianca e Maria Concetta Zisa, e finalizzato  al confronto con altri genitori che condividono la nostra stessa esperienza. Una volta al mese, viene a trovarci, poi, il dottor, Lorenzo Filippone, per la prescrizione  di alcuni farmaci.” Infine, Lucia Carcò e il  marito, ci manifestano la loro   preoccupazione per il futuro di Marco che dipingono a tinte fosche. “Sino a quando saremo in vita, sempre che le condizioni di salute ce lo consentiranno   – dicono – ci dedicheremo con infinito amore a Marco, ma dopo? Nel nostro territorio non esistono strutture adeguate. Nella zona della Pizzuta, in via Luigi Monti, c’è un vasto appezzamento di terreno che, sottratto alla mafia, fu donato ai “Figli delle fate” l’associazione locale che si rifà all’Associazione nazionale genitori soggetti autistici. Da diversi anni si parla di costruirvi un centro  ad hoc per le persone affette da autismo, ma sinora ai propositi non è seguito alcunché.”

Lucia Corsale

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